Giornata Mondiale sulle Malattie Rare: 28 Febbraio 2011

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    Giornata Mondiale sulle Malattie Rare: 28 Febbraio 2011

    Il 28 Febbraio 2011 sarà la Giornata Mondiale sulle Malattie Rare, organizzata dalle Alleanze Nazionali per le Malattie Rare. Il tema che governerà il prossimo anno di ricerche ed interventi sarà costituito da un focus sulle malattie rare e disparità sanitarie. La Giornata delle Malattie Rare 2011 servirà a sensibilizzare l’opinione pubblica e gettare un fascio di attenzione sulle diseguaglianze che in campo sanitario esistono tra persone affette da malattie rare, all’interno dei differenti Paesi e resto dei pazienti. La campagna sulle malattie rare desidera sostenere diversi punti, tra cui l’equo accesso equo alle cure sanitarie e ai servizi sociali per le persone affette da malattie rare, l’equo accesso ai diritti sociali di base e ai farmaci. Le malattie rare colpiscono dalle 24 alle 36mila persone in Europa e comportano numerosi sacrifici da parte di chi ne è affetto. L’associazione invita tutti coloro che sono interessati ad inviare la propria testimonianza riguardo le ingiustizie o le ineguaglianze che ciascuno ha dovuto sopportare in quanto persona affetta da malattia rara o come familiare.

    Potete inviare le vostre testimonianze riguardo alle problematiche sottese all’essere affetti da una malattia rara via email a: info@lam-italia.org oppure a anja.helm@eurordis.org

    La Giornata Mondiale sulle Malattie Rare del 28 Febbraio 2011 nell’intento di una prevenzione diffusa a livello sempre più profondo e capillare affronterà le problematiche vissute dai malati rari, cioè affetti da patologie che, in percentuale, colpiscono una minoranza di persone.

    Ad oggi si contano circa 8 mila casi ed in media ogni settimana vengono evidenziate 5 nuove malattie rare. La Giornata mondiale desidera essere un’occasione di riflessione e di sensibilizzazione per l’opinione pubblica, ma soprattutto per i politici, che dovrebbero considerare i pazienti affetti da malattie rare una priorità di sanità pubblica.

    E’ bene ricordare che le malattie rare colpiscono dalle 24 alle 36mila persone in Europa e comportano numerosi sacrifici da parte di chi ne è affetto.

    ‘Rari, ma uguali’ recita lo slogan di quest’anno: in Italia si contano circa 1.500.000 i pazienti affetti da patologie rare.