Malattia rare: il web è una risorsa fondamentale per i pazienti

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    Malattia rare: il web è una risorsa fondamentale per i pazienti

    Le malattie rare sono quelle che vengono meno assistite dalla ricerca, a causa di un numero minore di investimenti. Le patologie che ricevono maggiori attenzioni sono quelle più comuni, che colpiscono un numero considerevole di persone. Anche per lo stesso malato, non è affatto semplice districarsi nei meandri di patologie che presentano una letteratura difficilmente accessibile. A questo punto si è dimostrato fondamentale l’apporto del web, grazie al sito Orphanet Italia, in collaborazione con Telethon e l’Ospedale Bambino Gesù e al nuovo progetto In-Deep.

    Il ruolo di Orphanet

    Negli ultimi anni, le informazioni a disposizione sulle malattie rare sono aumentate a dismisura, grazie all’utilizzo di internet. Ma, come accade spesso in queste situazioni, i contenuti non sono certificati ed il paziente rischia di incappare in errori, a volte anche grossolani.

    Il Presidente dell’Ospedale Bambini Gesù, Giuseppe Profitti, ha sottolineato come sia compito delle istituzioni quello di garantire ai malati delle informazioni valide e facilmente reperibili; per questo è nato Orphanet, una rete che permette ai pazienti di ricevere delle risposte rapide ai propri problemi, oltre che di essere indirizzati nei centri di riferimento più idonei.

    Come ha fatto notare la direttrice generale di Telethon, Francesca Pasinelli, quella che ora appare come una ricerca di routine, un tempo rappresentava uno sforzo economico e di risorse mentali notevole.

    In-Deep

    Questo progetto, finanziato dall’Aims e nato con la collaborazione tra ricercatori australiani e italiani, è di fatto un database onnicomprensivo riguardo la sclerosi multipla e dei dati riguardo il suo studio in ambito scientifico.

    Il sito web sarà online entro la fine di ottobre e sarà caratterizzato da contenuti chiari, facilmente comprensibili, ma anche (è questo è fondamentale) scientificamente corretti.

    In questo i malati di sclerosi multipla, oltre ad avere un quadro più chiaro circa la loro patologia, saranno anche meglio indirizzati verso i centri di riferimento.

    La corrispondenza è biunivoca, perché i pazienti potranno compilare dei questionari anonimi per inviare un feedback riguardo la modalità in cui i contenuti vengono veicolati online.