Sindrome di Rett: trattamento e riabilitazione

La sindrome di Rett deriva dal nome dallo studioso austriaco che la esaminò nel 1966. Questa malattia colpisce in misura maggiore il sesso femminile ed è congenita ma non si manifesta immediatamente, tanto che dopo la nascita la bambina non sembra soffrire di alcun disturbo. Le avvisaglie si presentano solo successivamente, quando si verificano i primi sintomi di difficoltà motorie, con la perdita graduale di alcuni movimenti e della coordinazione (le mani sono le più coinvolte). Associati alla sindrome di Rett ci sono il ritardo mentale (che può essere più o meno grave), patologie neurologiche come l’epilessia e difficoltà psicomotorie e del linguaggio.

Il trattamento e la riabilitazione dalla sindrome di Rett sono due percorsi molto impegnativi e necessitano di essere presi in carico precocemente; inoltre è importante che si operi in un contesto multidisciplinare composto da figure professionali tra cui il logopedista, il fisioterapista e il neurologo.

Tra le varie forme di trattamento troviamo la Core Energetica, sviluppata da un medico e psicoterapeuta, John Pierrakos alla fine degli anni ’60. Si tratta di un connubio tra la psicologia del profondo e l’aspetto spirituale dell’essere, un processo di presa di coscienza e di sviluppo della persona stessa, con l’obiettivo di tendere ad unificare la realtà interna con quella esterna.

Un altro tipo di trattamento della sindrome di Rett è rappresentato da un indumento, detto Theratogs, ideato da una fisioterapista statunitense, Beverly Cusick, è composto da due strati: quello esterno realizzato in velcro sensibile a cui si possono attaccare diversi tipi di fasce a strappo, mentre quello interno consiste in un tessuto privo di lattice, flessibile, traspirante e adattabile, dotato di una proprietà elastica (orizzontale, in verticale il tessuto resta rigido) che permette al paziente affetto da sindrome di Rett di trovare il giusto allineamento del tronco, una postura corretta e la stabilizzazione a livello delle anche.

L’intervento chirurgico è un’eventualità prevista per il trattamento della sindrome di Rett, per correggere la scoliosi nei bambini o la deformità degli arti, ma va effettuata solo in alcuni casi e prevede anche un’accurata riflessione sulle modalità di trattamento e di riabilitazione successive.

L’approccio del logopedista rappresenta un’importante momento per il trattamento della sindrome di Rett, perché si vanno a rinforzare i muscoli della guance, della lingua e delle labbra per favorire l’articolazione del linguaggio e cercare di ridurre la scialorrea (difficoltà nel deglutire la saliva, che quindi può colare dalla labbra).

È risultato che usare il computer permette lo sviluppo dell’apprendimento, grazie alla stimolazione audio visiva che permette ai pazienti, soprattutto bambine, di eseguire gli esercizi con maggiore interesse e con esiti più proficui.