Malattie rare che colpiscono i bambini

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    Malattie rare che colpiscono i bambini

    La scienza in campo medico continua a fare passi avanti anno dopo anno, supportata da tecniche all’avanguardia ed evoluzione tecnologica. Tuttavia esistono ancora malattie apparentemente inspiegabili, di fronte alle quali anche i chirurgi più rinomati restano senza risposte e non sono in grado di fornire una cura adeguata. Queste problematiche lasciano ancora più scioccati quando riguardano bambini: sono ancora molto numerose le vittime in tenera età di malattie rare.

    Per molti sarebbe sufficiente una diagnosi prenatale: lo screening totale permetterebbe infatti di salvare molte giovani vite. La metodologia per diagnosticare una malattia rara quando è ancora allo stato latente è semplice: si aspira un campione minimo di sangue dal tallone del bambino. Anche quando la malattia non condanna alla morte precoce può condizionare la vita della persona in maniera davvero significativa. E’ il caso ad esempio di una bambina trevigiana, ribattezzata dalla cronaca come la bambina che non può dormire. La piccola soffre della sindrome di Ondine, una malattia rara che colpisce un paziente in media ogni 200 mila. L’origine della malattia è legata ad una bella leggenda tedesca: la ninfa Ondine per vendicarsi del suo amore traditore gli lanciò contro una maledizione in base alla quale sarebbe morto non appena chiusi gli occhi. Gli effetti sui malati non hanno però nulla di magico o romantico: i bambini che ne soffrono sono costretti a dormire collegati ad un respiratore artificiale non essendo in grado di mantenere una ventilazione naturale durante il sonno. Un’altra malattia, che molti conoscono probabilmente solo in versione romanzata tramite il film ‘Il curioso caso di Benjamin Button’, è la Sindrome progeroide atipica: la vittima invecchia 5 volte più del normale. Harry Crowther ad esempio, un bambino dello Yorkshire, ha 11 anni ma soffre già di artrite. Tutti noi possiamo aiutare questi bambini non discriminandoli.